La Organización Mundial de la Salud (OMS) indicó que actualmente existen siete mil patologías raras, las cuales son poco conocidas y pueden llegar a ser mortales o incapacitar a la persona y afectan a 350 millones de habitantes.
Esta cifra se da a conocer en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, a celebrarse este lunes 29 de febrero, en el que asociaciones civiles, la comunidad médica y la industria farmacéutica impulsan la mejora del diagnóstico, la investigación científica y el acceso a la innovación terapéutica, en la búsqueda de esperanza y calidad de vida para los pacientes.
Estos padecimientos son de origen genético, de origen desconocido o de origen adquirido, y afectan a 350 millones de personas alrededor del mundo.
Marino Fernández, director médico de un reconocido laboratorio de origen europeo, explicó que “en México hay mucho desconocimiento sobre las enfermedades raras, por eso es fundamental desarrollar campañas informativas y de sensibilización para erradicar prácticas discriminatorias que obstaculizan la inclusión social, laboral y escolar de las personas afectadas. Además, como en sus inicios los síntomas se confunden con otros padecimientos, los pacientes tardan hasta diez años en ser diagnosticados y tratados por un médico especializado”.
En los últimos 30 años, la ciencia ha avanzado mucho en el manejo de las enfermedades raras, recibiendo grandes beneficios con los avances del desciframiento del genoma humano, con lo que la industria farmacéutica ha desarrollado casi 500 terapias y más de 450 moléculas se encuentran en fase de investigación clínica.
Fuente: Excelsior
